金晓宇让双相情感障碍流传更广 但这不是一个天才病

今日新闻2023-01-30 05:30:5851data

1月17日《杭州男子从殡仪馆打来电话:能不能写写我们的天才儿子》全网刷屏。在他的老父亲金眼里,他的儿子是一个命运多舛的翻译天才。6岁的时候被玩具枪打伤了一只眼睛。高中辍学后,我被诊断为躁郁症。但在家人的支持下,他坚持完成了学业,拿到了浙江大学英语系自考的毕业证。一个偶然的机会,金小鱼开始尝试在国内做一名翻译。他用6年时间自学了德语和日语时间,以平均每年2本的速度,用10年时间翻译了20多本书,涉及小说、电影、音乐、哲学等多个领域。去年,当金的妻子去世时,他来到《杭州日报》讲述了他儿子的一切。这位年过八旬的老人和他的翻译“天才”儿子的故事最近广为流传。作为一名躁郁症患者,金小鱼的生活慢慢展现在公众面前。1月18日,《偶然治愈》找到了两位长期关注该病的专业人士,与他们探讨了这个故事中的污名、歧视、天才、控制、陪伴、社会支持。张进:媒体人。他在2012年初被诊断为重度抑郁发作,后来调整为双相情感障碍。出了病之后,开始写抑郁症的报告和书籍,先后出了四本书《渡过》。2017年建立“穿越”平台,开展知识普及、同伴互助、同伴培训。目前,患者及其家属社区覆盖4万多人。肖:南京大学社会工作专业导师,心理健康公益组织“多刺鸟家园”创始人。2011年就读于南京大学本科,社会工作专业,开始接触精神障碍的问题和群体;NTU心理健康社会工作硕士,辅修人类学。受邀在香港中文大学等高校做客座演讲,也为南京大学、上海师范大学等公益组织提供教学培训。

一个偶然的治愈:先从小雨的这篇文章说起。你们两个是怎么注意到这篇文章的?最早一篇文章的什么内容引起了你和社区的注意?张进:我很早就看到这篇文章,看完之后很感动,特别是关于小宇父亲的部分,包括他父亲和小宇在一起的部分,还有关于他妻子去世的部分。当时不想转发,因为注意到了一些问题,比如小玉打人、推倒冰箱等暴力行为的描述,值得商榷。当然,这不应该是苛刻的。这就是小宇的真实状态。他父亲这样描述,记者如实记录,可以理解。但是双相情感障碍的特征确实太丰富太复杂了,写出来可能会让普通大众觉得双相情感障碍就是这样,把疾病简单化了。后来收到很多朋友的推荐,说“张老师,你一定要重视这件事。”我也希望我能帮助他。于是,我在朋友圈转发,这篇文章在“杜杜”账号上转载。

金小鱼在家接受了采访。原文图片:极端日工作室尹摄

金晓宇让双相情感障碍流传更广 但这不是一个天才病

Cam:金小鱼的这篇文章正在被许多人转发,但它在我们的社区内部引起了一些讨论,例如从业者的行业群体,经历过它的人的社区,以及内部的志愿者社区,这与公众感知的“良好接触”不太一样。比如我看到之后,会有一些感触。比如主人公的生活很辛苦,但也有家人的支持。他有一些翻译工作要做,他可以充分发挥自己的特长,找到自己能做的事情。我看到有支持的力量,就给他支持。其次,当我看到金小鱼的父亲是一个长期护理者时,我想知道他承受了多大的压力。还有一个细节。不知道大家有没有注意到。看到他说感谢残联,我猜测可能是联系了一些社会资源的支持。偶尔治愈:我们也注意到了一些不同的理解,比如小玉暴力行为的一些表述,觉得双相情感障碍暴力的一面看完印象深刻。张进:双相情感障碍有很多种亚型,个体之间的差异是相当大的。主要有双相I型(躁狂发作和抑郁发作)和双相II型(轻躁狂发作和抑郁发作)。区别在于有没有典型的躁狂发作。我应该是后者。从0755年到79000年写作的三年间,我处于轻躁狂状态。那时候我还不知道,后来回过头来看我当时写的文章,朋友圈,微博,才渐渐明白。做了多年记者,平时很严谨,但是写《渡过 1》的时候,很大胆很自信,忍不住就敢下结论。还有一种是混合型,很难区分。这方面我有过教训。2014年左右,有一个北大的女生,在小区里跟着我很久。一开始我以为她没病,因为她不像我当时认识的那个躁郁症患者。一段时间躁狂症,另一段时间抑郁症,不过一两个小时就会有变化,她的社交功能也没有受到太大影响。没想到,她后来被医生诊断为双相情感障碍。通过这个女生,我慢慢了解了这个类型,知道这个类型是最复杂最混乱的。这件事给我留下了深刻的印象,对我来说也是一个教训。有些人有双重伴随的精神病性症状,很可能被误诊为精神分裂症。有时候真的很难区分两者,因为会有幻听,幻觉,妄想。总之,精神疾病的诊断极其复杂,诊断标准也在不断修订。所以后来我把握了一个叫“轻诊断,重治疗”的原则,就是发现问题,分析问题,寻找解决问题的方法,而不是执着于疾病叫什么。

来源:罗海酷站

卡姆:我们应该如何理解这些表达?在证人或从业者的社区中可能有更严格的要求,他们觉得这样的口头陈述有局限性,或者媒体的措辞有问题。不是父亲有问题,而是媒体不应该这样呈现。我写了一篇文章回应这个问题。我认为,个人经历的表达很重要。他是患者家属,有自己独特的体会。作为个人,你可以表达ta认为吃药重要,ta认为吃药不重要,ta认为两相会有暴力,ta认为两相会没有暴力,这些声音都应该被充分听到。但是有一个前提,定语需要说清楚,它来自谁的声音,它的局限性是什么。一直以来,精神障碍的表达多由专家学者发声,但实际上更需要证人的个体声音。说到这里,我想到了一点黑色幽默。我们在一个互助小组里,会有老病人给新病人说教的现象,说抑郁症不像你。让我告诉你它是什么样的。我们会开玩笑,大家都有病,不要再互相牵扯了。你会看到,在证人当中,也会出现“谁说了算”之类的问题。其实很有意思。很明显,患者自己的遭遇是ta的亲身经历,但真正能表达ta遭遇的一切的人是谁呢?偶尔治愈:小宇爸爸看了一些书说双相情感障碍的人会在某些区域表现出不同的反应,并附上了一张“躁狂抑郁症多才多艺”的封面图片。这种叙事在其他疾病中也出现过。比如,对于一些自闭症儿童,有人认为ta在艺术上有过人之处,张晋:我发了一条特别的朋友圈。希望大家不要说太多抑郁和才华。这种说法很可能让人陷入对双相情感障碍的认知误区。当然能对一部分人起到安慰和鼓励的作用,但其实是小概率事件。小玉有才华,不代表其他躁郁症患者也一定如此。由于躁狂发作时神经递质的作用,一些双相患者可能处于异常状态。但我们不能因此就说ta们成了天才。而是ta有一定的天赋,本来就是发光的。只是他们高昂的情绪和能量让光芒更加明亮。如果ta们没有天赋,没有之前的积累,他们是不可能展现出自己的天赋的。我们可以想象一下:大部分没有特殊才能的双相患者,当ta们听到“躁郁症多才多艺”的时候,会有什么样的感受?Ta会更郁闷。“和我有同样疾病的人都是天才。为什么我还是那么差?”卡斯:我昨天看到“天才”这个词,我想,“哦,不!".在见证者和从业者的社区里,大家都会对这样的标签非常谨慎。默写中,父亲已经回应,“至于‘天才’,我还没想过。毕竟不是所有的精神病人都能成为梵高和牛顿。即使成为天才,也需要两样东西:一是活着,二是有机会。”“机会真的是给每一个有准备的人的。父亲强调了小宇的努力。但是,“天才”这个词在媒体的头条和后续传播中被放大了。似乎没有这两个字,大众就无法理解这个人。

由金小鱼翻译书籍来源:偶尔愈合绘图

一个病人在稳定期能做一些事情,恰恰说明他有能力过正常的生活。不要把这种常态夸大为天才。用“天才”这个词也是一种思维上的懒惰,是对精神障碍者日常生活的完全无知。有很多人可以治疗双相情感障碍,他们特别擅长治疗双相情感障碍。强化“天才”的刻板印象,不仅会让部分患者自卑,还会导致社会和家庭对见证人的期待出现偏差。说白了就是不把人当人看,不管是污名化还是浪漫化。

二、偶尔治愈:小宇是在症状出现几年后确诊的。他在很久以前就开始发病了,但近年来,很多人在第一时间被诊断为抑郁症或其他疾病,包括有类似经历的张进先生。这是双相情感障碍患者面临的普遍问题吗?张进:是的,双相情感障碍被误诊的案例很多。我接触过很多人,一开始被诊断为抑郁症,然后是双相,甚至是精制。过了两年,他们发现不对,怀疑双相,最后改成抑郁症。这并不罕见。这是精神疾病的复杂性造成的。比如我自己,最初被诊断为重度抑郁发作,后来变成了双相。这个诊断现在被我认可了。但是,我的情况也很复杂。我觉得我就是所谓的“药源性躁狂症”,就是在大量使用抗抑郁药物的过程中出现的躁狂症。偶尔治愈:之前看过张晋老师的一个故事,提到自己的第一次相变,印象深刻。由此,我也想到了一个问题。当我第一次相变时,会有人认为他们的抑郁症变好了,但他们不会意识到这是相变吗?张进:很多人没有这方面的经验。确实如此。我以前也是。当我转过身时,我突然感觉好多了。兴奋得一夜没睡,第二天早上去红螺寺爬山。我的体力非常强。医生让我马上去复诊,但我不愿意这样做。感觉自己的病已经好了,为什么还要去复诊?那几天,我意气风发,见人就讲我得病的经历。我一点也不感到羞耻。有人说我很勇敢,敢于公开自己的病情。其实我从抑郁变成了狂躁,而不是勇敢。

来源:罗海酷站

那是2012年(注:张晋接受治疗开始传播知识的时候)。很多人不知道双相情感障碍,包括很多基层医生。后来看了双相患者从发病到确诊的平均时间时间是8年,这是国外的数据。七年后,今天的情况不同了。我个人认为双相情感障碍的诊断有被放大的趋势。有些医生刚了解到这种病,掌握了新的诊断标准,于是习惯性地用一把双相标尺给病人测量,把不是双相的诊断为双相。就像拿着锤子,把什么都看成钉子。几乎所有“穿越”过社区的青少年都是躁郁症患者。真的有那么多吗?我觉得值得商榷。偶尔治愈:小玉父亲转述了医生对这种病的介绍,说“吃药控制不了”。「双相情感障碍无法控制」或「双相情感障碍几乎无法治愈」是目前常见的认知误区吗?张进:双相情感障碍被列为六种严重精神障碍之一。事实上,双相情感障碍的治疗相当复杂。要在躁狂和抑郁之间取得平衡,合适的限度很难把握。他做得不好,就会“按下葫芦起不来”。而且患者本身也处于变化状态,很难保持清醒的自我意识,所以也很难配合治疗中的各种调整。但是双相情感障碍并不是不可治疗的,很多患者都能很好的控制。目前有标准的指南,明确写明急性发作期和巩固维持治疗期用什么药。再加上心理治疗和家庭、社会的支持,包括患者的自我学习,他们会逐渐有一个更好的自我认知,并做出相应的调整。完全有可能逐渐恢复正常生活。哪怕是一些比较复杂的亚型,也不要太悲观。我也接触过一些患者。起初,他们不知所措,急于求成,希望找到灵丹妙药,但事与愿违,他们会大失所望。慢慢的时间长大了,心态也稳定了。我慢慢开始学习知识,自我认知,确定个性化的治疗方案,一点点听从医生的建议。这个过程可能需要几年时间。偶尔治愈:一篇随访报道提到,小宇不爱吃药,经常放在舌下不咽。张进:这肯定是不对的。但是,耐药性普遍也是可以理解的。当年的药物治疗我也很抗拒。因为吃了之后,没有任何效果,只有不适。为什么要吃?生病的前七个月,我每天都在犹豫。面对药物,我会花几个小时思考:我今天吃药吗?最后叹一口气,死马当活马医吧。我们吃饭吧。后来证明这个选择是对的,我就强调了《渡过 1》吃药的重要性。Cam:我想在这里补充一些关于吃药的内容。可能是因为我是人文社科出身,在我的立场上会更加强调社会因素和文化因素。受益于千禧年后的大规模科普浪潮,我们逐渐有了一套成熟的文字。比如要正视精神障碍。和其他疾病一样,可能有其生理基础,需要通过吃药来解决。这种话语是一种重要的“去污染和命名”策略,因为强调生物取向可以抵御一些对道德和品格的攻击。但是被强调多了,就会意识到有一个论断。比如有人会说,抑郁症是一种纯生理疾病,没有心理因素,没有社会文化因素。这是非常错误的。

来源:罗海酷站

因为我们做了很多工作,接触到很多在社会上经历过的人群,这些人是医生想象中的另一部分。ta不会出现在医院,ta对自己的情况有更多的思考。往往在医生眼里,这样的病人“想法很棒”。比如你要吃药,医生会嗤之以鼻,认为你想多了,抗拒了,没有意义。但对我们来说,我们希望呈现出各种各样的“你为什么不吃药,不治疗”。精神病和其他疾病的区别在于,它直接指向我们的精神活动。有些目击者ta对吃药犹豫不决,是因为他们对自己的存在,对医学与精神的关系,对精神病学的本质有很多思考,很多都是哲学的。很难说这种想法一定会促进或者阻碍康复,但是从社工的角度来说,我们要先呈现,先回应,先面对,而不是一笔抹杀。还有的会考虑经济因素,药物副作用,或者在就医过程中没有遇到好的医护人员,让ta有二次伤害的感觉等。这些都是可以多讨论的,而不是简单的包括“依从性差”和“丢人”。偶尔治愈:就像刚才说的,双相情感障碍的表现非常复杂,个体差异也很大。在了解诊断标准的基础上,对这种疾病应该采取什么态度?Cam:首先,我真的希望大家注意疾病的语言。双相情感障碍很特殊,因为它的症状是躁狂和抑郁。当初如果不翻译“躁狂”而用“高情感”,大家的理解会不会不一样?因为在中国语境中,“躁狂”是和狂躁、疯狂、暴力联系在一起的。所以这也是为什么有些经历过精神分裂症的人要求改名,希望改成“思维障碍”。ta为了这件事付出了很多努力。有时候,看似只是一个名字,但对于大众的改变,可能就从这里开始。

来源:罗海酷站

另外,我觉得有态度很重要。无论你是否了解那些医学标准,无论你在哪里看到听到关于精神障碍的新闻,当一个真实的智障者出现在你面前时,你还是应该把ta看成一个人,而不是一个病人。除了患者的身份,对方可能还是社区居民,大学生,文学爱好者,某个行业的专业人士,父亲,女儿.每个人都有很多身份。不能无限放大病人的身份,也要避免随便对别人下诊断。比如你看到这个人的“快乐”,你可以说“轻躁狂”,你就抑郁了。

三个偶然的治愈:这个故事中让大家非常感动的是小宇爸爸的陪伴。精神障碍患者需要什么样的陪伴?张进:这篇文章之所以感人,是因为小宇的爸爸陪着他。但客观来说,我觉得陪伴还是可以更专业一点的。怎样才能做到更专业的陪伴?就是要真正了解双相情感障碍,学习和研究这些知识,帮助小宇有自知之明,及时发现病情变化的特点,提前采取一些应对措施。比如小玉之前去温州,当时就有明显的苗头。即使事情发生后,关于如何用最正确的方式去遏制,然后一步一步让它变得顺利,也有很多专业的方法。同伴要知道,单独关心是好的,不当关心反而可能造成二次伤害。比如对一个重症患者说:“你以后会好起来的。上帝已经为你关上了一扇门,还会打开另一扇窗。”有些人觉得这样很合适,甚至自己都感动了。但这种我称之为“低级共情”的安慰,对方听到可能更痛苦。这对小的父亲来说不容易。作为一个老人,他能做出这个样子,完全靠的是父爱。作为照顾者和陪伴者,他其实也有自己的压力和痛苦,也需要一个支持系统。肖:会有一些常见的做法,比如避免自以为是的评价和道德指责。耐心也很重要,了解对方的情况很重要。挖掘ta的兴趣潜力,挖掘资源,为对方做一些资源推荐。在金小鱼的文章中,家庭系统的支持是非常重要的,正如我们已经看到的那样。但在家庭之外,这些精神障碍患者在我们的社会中还有继续发展的地方或机会吗?我觉得也很重要。我们遇到了一个现在是医生的双相高中生。当时她觉得跟谁都说不上话,包括家人和学校,于是就上网聊天,找了个写作社区,和别人交流。他们有的年龄比较大,对生活有一些独特的看法,社区氛围开放友好,会给她一些关心和引导,对她帮助很大。再比如,中国有中途之家、庇护工场、康复中心,让精神障碍者有去处。当然,这些一般都是针对功能不那么强或者还需要一个段子的人时间全面回归社会。社会上也有很多人工作能力较高,社会融入能力强,生活正常上班正常,接受咨询,稳定吃药。那么ta们往往会隐藏自己的状态,会出现无话可说,找不到归属感的情况。

来源:IC photo

那么就要看我们的社会对心理健康问题是否足够友好,让这些朋友工作生活更加顺利从容。有时候,我们说患者准备好了,社会没准备好,围绕精神障碍标签的就业歧视和校园欺凌依然很严重。之前做过一次面试,对方说的话让我印象深刻。我问她,你觉得现在这些社会支持对你没用吗?你需要什么样的支持?她想了一下说,如果你真的需要支持,我希望我能多给大众一些教育,让ta们知道社区里的怪人是什么样的,而不是那样看着我。偶尔治愈:在整件事情中,我们也看到了小宇在家庭和医疗体系之外得到的一些社会支持,比如享受残疾人生活和护理补贴,有社区医生的随访,在他抗拒吃药或者离家出走的时候有警察的帮助。我们现在对精神障碍患者的支持系统是怎样的?能否形成一个紧密的网络来支持TAs?肖:从政府的角度来说,卫生部门和民政部门更占主导地位。在卫生部门下面,我们跟医院和疾控的联系比较多,比如具体的基础研究和治疗,比如公共卫生教育。这里的民政部门包括街道、社工机构和残联,涉及社区康复和个案管理。当然这两块不是割裂的,还有很多心理疾病专科医院也承担了来自民政的基本服务,除了治疗还起到了收容人的作用。现在越来越强调从以医院为中心到以社区为中心的转变。比如多年前启动的686工程(中央财政补助地方卫生经费用于重性精神疾病的管理和治疗),比如最近两年大力倡导的社会心理服务。当更多的资源配置到社区和街道,购买一些公共服务,第三方的力量也会上来。当然,在市场层面,还有心理学咨询行业,心理学互联网创业等等。当你谈到这个网络是否足够细的时候,我给你做一个假设,看看一个相对理想化的系统是如何工作的。假设一个少年因为各种原因表现出一些行为,严重影响了他的生活和学习。已经注意到他的学校很好,刚好有心理老师。老师介入后,会联系孩子家长说要不要带孩子去医院看看,去之前和孩子沟通、商量。于是,父母带着孩子去了医院,得到了诊断结果。这个时间可能是吃药,也可能是住院。假设你住院了,在医生、社工、志愿者的干预下去了儿童病房;出院后,孩子还不能完全适应学校。这时候社区说我们这里有康复中心。白天可以来这里画画、做手工或者参加集体活动、心理讲座。如果这个家庭还算富裕的话,家长也可以给孩子接触一些心理资源咨询师,心理治疗师的资源,或者为孩子的一些兴趣和特长寻找发展资源。孩子返校后,学校会提前对班级进行这方面的教育,为他的融入做好充分的准备。实际上,这是一个理想的系统。每个环节都充分展现了对精神障碍的理解和配合,每个场景都有足够的资源调用。当然,我们举一个少年的例子。具体情况要具体分析,当事人自己的意愿很重要。但实际上,这很难。只能说某些环节在起作用。即使在上海这样的发达地区,目前也无法实现这种操作。不要沮丧,因为除了自上而下的支持,我们还应该鼓励寻找和开发身边任何可以利用的资源,比如同伴支持、自助互助等。不要忽视现有的资源。说到这,我自己也会有一个困惑点。这几年社会层面似乎也在热烈讨论,相关的顶层设计和政策也在出台。

但因为我植根于民间,我不是一个有话语权或者能改变规则的人。但是在这样一个助人自助的生态里,我观察到大家还是常年处于资源匮乏,精神枯竭的状态。我想知道这种兴奋是在什么层面,具体的事情是在哪个层面实施的,卡在哪个环节?因为现在看来上下差距特别大。比如现在社会上有这样的热烈讨论,但是当我们需要找活动场地的时候,对方还是会因为你是心理健康活动而拒绝你。这种偏离有时令人难以置信。苏和编剧监制

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